【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔(含视频)

来源:贵州乐虎app手机版网 作者:本站 发布时间:2019-09-16
【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔 2019.09.12 20:16:00扬子晚报网 原标题:【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔 【紫牛新闻
【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔 2019.09.12 20:16:00扬子晚报网

原标题:【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔

【紫牛新闻】8岁女孩药店买 “伟哥”,母亲道出真相,众人泪奔

近日,河南许昌的女孩小雅,独自在药店里买“伟哥”(西地那非)的视频引起了网友们的注意。年仅8岁的小女孩,为什么一个人来药店里买这种药?出于对孩子的担心,药店店员多问了几句,没想到却从随后赶来的小雅妈妈口中得知了一个令人泪奔的真相。

原来,小雅患有一种罕见的疾病名为“肺动脉高压”,这种疾病被称为心血管疾病中的“癌”,致残和病亡率均很高,而俗称“伟哥”的西地那非和俗称“希爱力”的他达拉非可以有效缓解这种疾病的症状,没法做换肺手术的患者要靠这两种药续命。虽然生活中常常受到不知情人的误解,但小雅的妈妈尚女士在女儿患病5年来,以坚韧的毅力带女儿四处求医问药,其中的艰辛常人难以知晓。她告诉紫牛新闻记者,一定要尽力让女儿好起来。

8岁女孩药店买“伟哥”

遭店员“盘问”

视频里买药的女孩叫小雅,她和爸爸妈妈及哥哥生活在河南省许昌市魏都区郭庄。当天,她一个人走进郑州的一家大药店里,和店员说自己要买“西地那非”。一个小女孩竟然说要买“伟哥”?而且一买就是十盒,每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气,心想哪个家长那么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。这个情况引起了店员和一些顾客的注意,有店员不放心,上前询问小雅这些药是谁在用,小雅用稚嫩的声音轻轻回答:“是我。”随后店员又问:“你小孩用这些药干嘛?”小雅说:“这些药可以治我的病。”

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面对店员和顾客疑惑的眼神,小雅紧张得有些手足无措,看见尚女士带着水匆匆赶进药店,小雅才放松下来。这不是尚女士第一次遇见这样的误会。从小雅生病到现在,五年间每次她跟着父亲母亲到医院买药时,都会看到店员和顾客异样的眼光,甚至有时会有人把尚女士和丈夫拉到一边质问:“你怎么能带着孩子来买‘伟哥’?”年幼的小雅并不明白这些问题,尚女士只好一次又一次和别人解释,小雅患有肺动脉高压,这些是她的“救命药”。

小雅的诊断证明书

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“刚开始听见别人这么问心里很难受,后来也就习惯了。”尚女士告诉紫牛新闻记者,患病后,小雅行动困难,最严重时,上一层楼梯都嘴唇发紫,不停大口喘气。为了方便随时照顾女儿,尚女士平时出门都带着一辆老年买菜车,瘦弱的小雅会坐在上面,由妈妈拉着往前走。小雅被拍到独自去药店的那天,两人原本准备一起进去的,到药店门口时,小雅喊口渴,考虑到女儿不便多走动,尚女士嘱咐她在原地等候休息,自己去附近的小店里买水,没料到她却先走进了药店。这才发生了上文中小雅被店员“盘问”的那一幕。买药、吃药、住院检查,这样的生活小雅和家人已经过了五年。由于肺动脉高压症患者外表表现和常人无异,路上有不认识的人看见小雅这么大还由妈妈用车拉着走,甚至会嘲讽她“娇生惯养”。听见这种话,尚女士既生气又无奈,“我自己没什么,怕伤了孩子的心。”

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聪明可爱的小雅

得知三岁女儿患罕见病

母亲7天瘦9斤

?小雅出生在一个平凡但幸福的家庭,尚女士和丈夫此前育有一子,小雅的到来为这个家庭增添了许多快乐。夫妻俩为孩子取名用了“雅”字,希望她长大以后儒雅漂亮。但好景不长,随着女儿逐渐成长,尚女士发现,小雅从两岁起就不爱走路,且免疫力极低,非常容易感冒发烧,甚至常常因此住院。2014年夏天,小雅因疑似脑炎入院治疗,经过各项检查,当地医院发现孩子有轻微心脏病,医生告诉尚女士,孩子心脏病并无大碍,但肺动脉收缩压超正常值太多,建议她带着小雅去武汉的大医院进一步检查。

小雅没法长时间走路

需要爸爸妈妈用买菜车拉着她

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听了医生的话,尚女士和丈夫慌了,想到女儿此前身体的种种迹象,夫妻俩开完转诊证明后立即坐火车前往武汉,然而检查结果却让二人的心跌至谷底。2014年7月5日是小雅的三岁生日,她在生日当天被确诊为“特发性肺动脉高压”,并且已经发展为重度,心脏肿大变形、二级衰竭,查不出发病原因。这种病在尚女士和丈夫听来很陌生,他们从网上查询后得知肺动脉高压被喻为“心血管癌症”,是一种隐性行动障碍疾病,最终可导致心肺衰竭而亡,目前尚无法治愈。

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小雅

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尚女士告诉紫牛新闻记者,刚得知小雅的病情时,自己如遭晴天霹雳,巨大的精神压力让她以泪洗面、无法入眠进食。陪小雅在医院的7天里,她一下子瘦了9斤。听说肺移植可以治疗孩子的病情,尚女士跪在医生面前,哭着请求医生把自己的肺移植给女儿。“我活了三十多年了,可她还小,她未来还有大把的好时光,不能就这么没了。”医生和闻讯从病房跑来的丈夫赶紧把尚女士拽起来,医生认真地告诉她,肺源配型很难,还会出现排异,成人的肺在3岁的孩子身上用不了,并且费用高昂,光移植手术就要60万,每个月抗排斥药费还要2万。最后医生建议终身服用进口靶向药来控制孩子的病情,提高孩子活着时的生活质量,以期待将来医学有所进步,能有更好的办法来治疗这个病。

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小雅妈妈当时把绝望的心情发到朋友圈

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夫妻双下岗

孩子每月用药花费上万

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如今小雅靠服药治疗已经五年了,依靠药物的控制状态稍有所好转。回忆起孩子最开始治病的两年,诸多心酸无奈让尚女士在采访中泣不成声。尚女士告诉紫牛新闻记者,就在小雅刚确诊没多久,自己和丈夫就双双下岗,家里一下失去了经济来源,夫妻俩觉得“天都塌了”。为了给女儿治病,两人开始出去帮别人打工,就连早已过了退休年纪的爷爷奶奶,也都开始打工给孙女筹钱治病。

更令人伤心的是,意外再次降临于这个家庭。小雅的爷爷在外出时突遭车祸,司机肇事逃逸,老人在重症监护室抢救了九天,这笔医药费加上前期小雅的治疗费耗尽了家里所有的积蓄,尚女士的精神几近崩溃,在亲朋好友和医院病友的劝导下才情绪才逐渐平稳。

“给孩子挣钱治病是最要紧的,如果打两份工不够,那就四份。”尚女士对紫牛新闻记者说,经历过绝望,她更清醒地明白自己要做什么。为了给小雅治病,尚女士每天起早贪黑出去打工,期间还要多次带着小雅辗转于武汉、北京的大医院寻医问药。但针对这种病的常用药物均是进口,不在医保范围内,购药费用让这个困难的家庭不堪重负。

“肺动脉高压这种病需要联合用药治疗效果才最好,孩子对药物的反应也比较小,最明显的就是bnp心衰值从8170直接降到了39(正常值100以下),因此医生强烈建议联合昂贵靶向药物治疗,那样孩子肺高压有可能降到正常,心衰风险就会排除,她能像正常孩子一样生活、上学。”尚女士说,自己何尝不想这样联合用药,但是小雅起初服用的两种药物安立生坦加波生坦每月5385元,瑞莫杜林每支一万,每月三支左右,后来换成常用的他达拉非或西地那非一个月要3000左右,除此之外还有三个月一次、每次要10000左右的门诊复查等等。

无奈之下,她咬牙把孩子的药物停了一种,并且复查次数一再缩减,因此导致孩子肺动脉高压一直在99—116之间居高不下(正常值25),这种高压可能导致孩子心脏衰竭而亡。最终,在实在没有办法的情况下,尚女士通过轻松筹平台给小雅筹了6万元医药费,让孩子熬过了一段非常危险的治疗期。

社会救助暖心

药厂承诺免费供一年用药

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尚女士告诉紫牛新闻记者,在给小雅治病这5年来,他们一家人也得到了来自社会方方面面的关爱,要不然全家人早就被绝望击倒了。小雅确诊不久,就读的幼儿园主动免除了她全部的学费和伙食费。得知小雅“做梦都想着画画”,有一个好心的阿姨主动联系了一家美术培训班,为她申请了免费课程,圆了小雅的“画家梦”。在尚女士的手机相册里,女儿举着画画笑得很灿烂。更令尚女士感动的是,此前因为不堪重负,她曾通过网络平台筹款,而那些素未谋面的网友给小雅筹集的6万元捐款,支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。

好心人给小雅申请了免费课程

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在采访中,尚女士还不止一次表达了对医生的感谢。考虑到尚女士一家经济困难,北京阜外心血管医院的医生为小雅制定了“最具性价比”的治疗方案。小雅后来去离家较近的郑州阜外华中心血管病医院治疗时,医生也为孩子选择了可接受范围内治疗效果最好的药。一位该院的医护人员告诉紫牛新闻记者,小雅上次来复诊时情况比较稳定,但该病无法治愈,只能终身服药,且用的都是进口药物,费用比较高昂,小雅此前去购买的“伟哥”西地那非实际上算治疗药中价格相对低的,但随着年龄增长,仅靠西地那非治疗是绝对不够的。

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小雅画的画

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此外,像小雅这样的肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,嘴唇乌紫,这样的显著特征又被称为“蓝嘴唇”。每次看着孩子的唇色,尚女士的心就更痛,希望能尽力给孩子最好的治疗。目前小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子,小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单,可以铺满长约两米的整整一床,患病以来仅吃药就花了40多万元。

小雅吃过的药盒子装了满满一大袋

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紫牛新闻记者采访得知,河南省前几天刚刚公布了最新一期的医保名录,小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保,但是9月12日传来一个好消息。尚女士告诉紫牛新闻记者:今天上午家里来了好多人,广东一家生产国产伟哥的制药厂,承诺向小雅免费提供可服用一年的用药量。这一下,我们终于可以暂时轻松一下了,小雅的未来肯定会越来越好。

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紫牛新闻记者|杨志敏

紫牛新闻见习记者|艾陆琦

编辑|张冰晶

主编|陈迪晨

图片来源 受访者提供

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